Inlägg publicerade under kategorin Kronisk lungemboli

Av rosatjejen - 23 februari 2014 18:29

Håller på och packar lite inför vår lilla tripp till Göteborg nu i veckan. Kanske kan tyckas lite små knasigt att ge sig iväg själv med lilla O, men resan och hotell är bokat och betalt sedan länge och går inte att av eller omboka, och ingen av dom vuxna barnen har tid att följa med just nu då dom har fullt upp med jobb och studier.
Men jag resonerar lite som så att det finns sjukhus och läkare även i Göteborg om det skulle behövas, och lilla O vet ju vad som gäller och kan ringa efter hjälp själv lika lätt där som här hemma. Och det tar max 4-5 timmar innan någon anhörig är på plats om det skulle behövas.
Jag kan ju inte pausa hela mitt liv bara för ifallomatt det kan hända något, för om jag gör det då har jag ju liksom inget liv längre.
Vi ska ju faktiskt bara ta det lugnt och titta runt lite. Inga måsten och det enda jag verkligen lovat är att vi ska gå på Universeum nån dag, och att hon ska få bada jacuzzi så mycket hon vill. Hon är fortfarande ganska lätt road faktiskt, och i den åldern är ju bara själva tågresan och att bo på hotell ett litet äventyr.

Av rosatjejen - 23 februari 2014 10:07

Idag är jag helt slut känns det som. Jag har inte direkt jätteont nånstans men känner en sorts konstig sjukdomskänsla i hela kroppen.
Lite av tröttheten tror jag beror på torsdagens tråkiga besked om nya lungembolier. Jag har märkt att jag fungerar lite som att när det händer för mycket tråkigt och jag får dåliga besked så blir jag inte ledsen direkt, jag blir mer lite arg och uppe i varv och tankarna bara snurrar i huvudet. Det är som att jag inte riktigt kan ta in att det dåliga faktiskt händer mig och min kropp, men sen efter några dagar eller ibland nån vecka så är det som att verkligheten kommer ikapp och då blir jag helt slut både psykiskt och fysiskt.
Idag känns allt tungt och jobbigt och jag som har tusen saker som måste fixas just idag.

Av rosatjejen - 20 februari 2014 17:56

Nu ringde läkaren igen, och dom har beslutat att jag ska börja med en högre fragmindos än innan.. Så nu har jag varit på Apoteket och hämtat ut nya sprutor.
En ny ct-röngen och en undersökning av benen är också planerad.
Det känns som om allt plötsligt ställdes på ända nu. Jag trodde ju verkligen att man inte kunde få nya proppar under fragminbehandling, men nu blev jag ju direkt orolig för att jag ska få ännu fler i lungorna, eller gud hjälpe, någon annanstans som i hjärta eller hjärna. Att sen läkaren säger att hon förstår min ängslan gjorde ju inte saken bättre direkt.
Nu måste jag försöka tänka och fokusera på något annat för att inte bli galen av rädsla för vad som ska hända härnäst.

Av rosatjejen - 20 februari 2014 15:35

Läkaren på antikoagulationsmottagningen ringde idag, hon ha fått svaret på scintigrafin jag gjorde igår.

Jag har fått fler proppar i lungorna, trots 6månaders behandling med fragmin, jag brukar inte svära i skrift, men Helvetes jävla skit alltså. Detta är ju eländes elände och inget bra alls.
Nu vet jag inte riktigt vad som kommer att hända framöver, mer än att medicineringen måste ändras snarast.
Läkaren på antikoagulationsmottagningen skulle återkomma till mig med mer info imorgon när hon hunnit prata med sina kollegor om vad som är bäst i detta skede.
Jag blir så himla ledsen och bedrövad. Trodde ju verkligen att man inte kunde få fler proppar under pågående fragminbehandling.

Av rosatjejen - 18 februari 2014 22:04

Var på Huddinge sjukhus idag för att göra en så kallad scintigrafi av lungor för att se om mina proppar har minskat något eller på annat sätt ändrats.
Tyvärr så hände något så jag fick visst i mig lite för mycket av det radioaktiva ämnet som ska inhaleras, så dom kunde inte göra det sista röntgen momentet.
Dom skyllde på att jag hade andats lite för bra, hur nu i hela friden man kan lyckas med det när man har en lungkapacitet som är nedsatt med över 60%, mycket märkligt, eller snarare jäkligt dålig bortförklaring för att dom klantat sig.
Konsekvensen av detta är att jag måste åka dit imorgon igen.
Ja ni kan ju gissa om jag var arg och irriterad när jag gick därifrån, Morr!
Jag fick en blomstercheck av dom som lite plåster på såren, visserligen vänligt, men ingen större tröst när jag nu måste åka hela vägen fram och tillbaka imorgon igen :-(

Av rosatjejen - 14 februari 2014 10:03

Dagens frukost, samma som alltid.
Kaffe med en skvätt laktosfri lättmjölk, spirivainnovair och som grädde på moset en spruta med fragmin.

Av rosatjejen - 13 februari 2014 18:37

Jag skulle tagit bussen till Södersjukhuset för den årliga mamografin imorse. Men med värsta mensvärken och blödningarna så gick det bara inte att ta sig dit.

Just kraftigare mensblödningar är nästan den enda biverkningen av Fragmin som jag märker av faktiskt. Ja förutom att jag får enorma blåmärken om jag slår mig, men det händer ju inte så ofta längre, har lärt mig att vara lite mer försiktig.

Det är helt perfekt att man bara kan slänga iväg ett mail till mammografin om återbud. En kvart senare hade jag fått ett trevligt svar och en ny tid nästa vecka. Det kallar jag service.

Något annat som gjorde mig så fantastiskt glad idag var att min leverläkare ringde angående leverprovernajag lämnade häromdagen, och dom var i stort sett helt normala denna gången, så underbart skönt att få höra.
Magnetkameraundersökningen hade hon tyvärr inte fått svar på ännu, men hon tyckte ändå att det var dags att träffas snart igen, så då tar vi det då.
Fick en tid i början av mars och då är det även dags att lämna nya leverprover.
Mina levervärden kommer kollas regelbundet en tid framöver även om proverna fortsätter vara normala, för det har jag ju lärt mig att dom snabbt kan vända uppåt igen utan att jag märker någonting alls.

Av rosatjejen - 10 februari 2014 21:32

Imorgon är det dags för mig att lämna nya leverprover.
Nu är det ju en hel månad sedan sist och jag är sjukt nervös över vad dom ska visa denna gången.
Förra gången så hade dom ju tyvärr stigit en del, så jag hoppas verkligen att dom inte stigit ytterligare denna gång.
Jag har dock inte haft några känningar i varken mellangärde eller i gallan de senaste veckorna och det känns ju lite hoppfullt ändå.

Presentation

Jag skriver om livet i allmänhet, men också en del om vikt, bantning, och om hur det är att leva med mycket nedsatt lungkapacitet mitt i livet.

Fråga mig

6 besvarade frågor

Kalender

Ti On To Fr
 
1
2
3
4
5
6
7
8
9
10
11
12
13
14
15
16
17
18
19
20
21
22
23
24
25
26
27
28
29
30
31
<<< Augusti 2023
>>>

Min viktminskning

 
Besök ViktPejl

Senaste inläggen

Sök i bloggen

Tidigare år

Arkiv

RSS


Skapa flashcards