Idag är det äntligen dags att besöka lungspecialisten igen och få ett svar på alla undersökningar som gjorts under våren. Så idag hoppas jag att få reda på vad det är för fel och få en riktig diagnos på mina andningsbesvär.
Jag har varit rätt orolig och nervös inför det här besöket för att jag vill ju veta vad det är för fel, men på ett sätt vill jag gömma huvudet i sanden och inte veta. Men nu när det äntligen är dags att förhoppningsvis få ett svar efter månader av ovisshet, så känner jag mig faktiskt helt lugn.
Nu hoppas jag bara på att den nya läkaren jag fått är bra, och att det inte är riktigt så illa som det verkade från början.

Just nu är det lite jobbigt med väntan på nytt läkarutlåtande från Huddinge, det känns som om alla framtida beslut från försäkringskassa, sjukskrivande läkare på vårdcentralen m,m bara handlar om vad dom kommit fram till för diagnos där.
Det jag känner är att det självklart är viktigt att jag får rätt diagnos, men det ändrar ju inte hur jag mår just nu. Bara för att jag får en diagnos på min sjukdom så kommer jag ju inte att bli frisk hux flux. Jag mår ju liksom fortfarande lika dåligt och har fortfarande samma dåliga lungkapacitet ändå, och det känns som om just det glöms bort lite i all denna väntan.
Det är som sagt mycket funderingar och oro just nu som gör att jag känner mig så fruktansvärt stressad emellanåt.

Imorgon ska jag till min läkare på vårdcentralen för att bland annat få nytt läkarintyg och lite annat.
Jag ska även till min kurator imorgon och det känns som om det kan behövas mer än någonsin nu.

Jag har ju nämt i tidigare inlägg att jag inte har känt nåt större förtroende för min husläkare, och att jag ofta kännt mig ledsen när jag gått därifrån.

När jag var hos henne i fredags så fick jag nog av hennes oproffsiga och oempatiska beteende. Jag var helt enkelt gråtfärdig när jag gick därifrån, och kände att jag aldrig mer vill träffa den människan igen. Hela helgen har gått åt till att smälta allt hon sa och allt hon inte sa, och allt hon faktiskt borde ha sagt.

Jag tycker absolut inte att en husläkare ska dallta med sina patienter, men nån jävla måtta får det väl ändå vara.

Jag kan säga så mycket som att om det visar sig att det inte är kol jag lider av ( och det hoppas jag ju att det inte är) så kommer hon att få det hett om öronen.

Här är bara några få exempel på allt hon sagt och gjort.

Hon har inte en endaste gång frågat hur jag mår när jag kommer dit, och nu senast så tog jag mod till mig och berättade att jag kände mig lite stressad, och nedstämd. Då svarade hon bara lite sarkastiskt att, är du deprimerad? vill du ha tabletter?  Ehhhh nä det var ju liksom inte det jag menade direkt. Hon skickade i alla fall iväg en remiss till en kurator, och det kan nog vara bra.

Att man kan känna lite ångest av att inte få ordentligt med luft är nog inget ovanligt när man har en kraftigt nedsatt lungfunktion.

Sen bara hux flux så frågade hon om jag sökt några nya jobb. Ehhhhh näää ska jag göra det när jag mår så här dåligt, tror inte att jag orkar det nu när jag mår så här. Då har hon mage att fråga om jag inte VILL jobba.

Jag blev helt stum, och svarade henne inte alls.

Va fasen, jag vill inget hellre än att få tillbaka lite av min lungkapacitet igen, så jag orkar jobba och vara som alla andra igen. Med 39% lungkapacitet så förstår ju till och med ett barn att man inte orkar så mycket.

Dessutom har hon ringt min arbetsgivare och sagt att jag inte kommer att kunna jobba där mer, och att dom bör se om jag kan omplaceras eftersom jag har kol och är infektionskänslig. Hur kan hon göra så när lungspecialisten inte ens är klar med sina undersökningar ännu,

Idag tog jag i vilket fall tag i saken och ringde vårdcentralen och begärde att få en ny husläkare till både mig och barnen. Jag berättade också att jag redan pratat med försäkringskassan om hur jag kännt det med den nuvarande läkaren, och att dom har full förståelse om jag väljer att byta nu mitt i pågående utredning.

Är det inte lite märkligt när man känner att dom på försäkringskassan bryr sig mer om hur jag mår och känner, än vad min egen husläkare gör ?

Hur som helst så fick jag välja en ny, och den nya skulle ringa upp mig redan imorgon bitti. Vilket känns väldigt bra och snabbt.

Nu hoppas jag att den här husläkaren är bättre, så jag slipper ödsla en massa energi på en husläkare som stjälper istället för hjälper, och dessutom gör mig så stressad och orolig att jag har svårt att sova. 

 Det kan bara inte finnas nån som är värre än den här människan, hon hade passat mycket bättre som obducent än som husläkare på en vårdcentral.

l

Hos lungmottagningen i måndags så fick jag börja med att först göra en allergi test, en så kallad pricktest. Den visade till min fasa att jag inte tål katter, och jag blev förstås helt förstörd.

Sen fick jag även göra en ny spirometri, innan det var dags att träffa lungdoktorn.

Jag kände förtroende för henne direkt, för hon var lugn och saklig och verkade trots vissa språksvårigheter mycket kunnig inom sitt område, och hon tog sig verkligen tid att förklara allt vi undrade över lugnt sakligt, trots att hon ibland fick ta om för att jag inte riktigt förstod.

Det hon berättade för oss vara att efter att ha sett mina provsvar och olika spirometri kurvor, var att när man ser kurvorna så ser dom ut som typiska kol kurvor stadie 3.

Det som däremot inte stämmer in på kol är att jag inte röker, jag hostar nästan aldrig, och är mycket sällan "slemmig" i luftrören, min för en kol patient låga ålder.

Så jag fick faktiskt inte veta vad det är för fel ännu, precis som jag misstänke innan.

Men nu har det ändå startats upp en ordentlig utredning där flera nogranna undersökningar väntar, för att kunna ställa rätt diagnos.

Jag ska få göra en ordentlig lungröntgen med magnetkamera eller ct, ellr vad det nu var (mitt minne har tagit tjänstledigt på obestämd tid).

Jag ska även få göra en mer omfattande spirometri där man sitter i nån form av tryckluftskammare.

När jag är klar med dessa undersökningar så ska jag tillbaka till lungmottagningen för att förhoppningsvis få rätt diagnos och behandling.

Sen var det ju då det här med katten, som jag ju var helt bedrövad över, men läkaren tyckte inte att jag skulle bry mig så mycket om det provresultatet, utan mer fokusera på om jag kännt att jag mått dåligt av katten eller ej, och jag har ju inte kännt något obehag alls sen vi fick henne. Och därför tyckte inte läkaren att hon kunde se någon som helst anledning till att vi inte skulle behålla vår lilla katt. Lycka! 

De där proverna ska man tydligen ta lite med en nypa salt. och det var det vi misstänkte eftersom senast jag gjorde pricktest för 10 år sedan, så visade den att jag var allergisk mot hundar, men denna gången så visade den att jag tål hundar, vilket ju kan vara lite lätt förvirrande.

l

Imorgon är det äntligen dags för det efterlängtade besöket hos lungspecialisten, som jag väntat.

Naturligtvis känner jag en stor oro för vad som komma skall, men det ska ändå bli skönt att komma vidare med detta.

Jag vågar inte ha några förhoppningar och är beredd på det värsta, men det klart att jag innerst inne hoppas att läkaren på vårdcentralen ska ha fel.

Emelie ska med, och det känns skönt. Jag har förresten lovat henne att om vi går därifrån med en känsla av något possitivt, så bjuder jag på finlunch, i annat fall så blir det Donken eller nåt liknande.

Mindre kul blir det att ta sig till Huddinge sjukhus med kommunala färdmdel en måndagmorgon, men vi får se till att vara ute i god tid helt enkelt.

l

Var hos doktorn imorse, och det var inga större nyheter.

Jag fick däremot en ny medicin utskriven, som jag ska prova. Spiriva heter den.

Jag tog den första dosen direkt när jag kom hem vid 9,30 och åt sen frukost i lugn och ro, för att därefter mäta pef och fev1 som jag brukar. Och hjälp vad mycket högre värden jag fått på den timman som gått sedan jag inhalerade Spiriva.

Innan på morgonen hade jag 260 i pef-värde, och nu visade det 335 :-O. fev1 värdet hade gått från 1,3 till 1,6.

Nu hoppas jag att det kvarstår, för i så fall är Spiriva en fantastisk medicin, för så här höga värden har jag inte haft på länge.

Blev även fortsatt sjukskriven till den 14 januari, så nu slipper jag oroa mig för det också.

Nu längtar jag bara till den 17/12 när jag äntligen ska få komma till lungspecialisten

Jag börjar bli rätt trött på allt mätande hela dagarna.

Tre gånger om dagen mäter jag mitt pef värde och fev1, genom att blåsa i mätaren 3 gånger innan medicin, för att sedan anteckna det bästa värdet av dom tre. Sen är det samma procedur ungefär en 15-30minuter efter medicinering.

Detta innebär att jag blåser i den där mätaren minst 20 gånger om dagen.

Så ni som undrar vad jag gör hela dagarna, nu vet ni.

Träningen tar ju också ganska mycket tid, eftersom jag inte är världens snabbaste.

De första veckorna tränade jag 2 gånger om dagen, men jag har insett att det tar allt för mycket tid och kraft. Varje träningspass tar ju cirka en timma, sen stretching,och dusch m,m, så då går det nästan en timma till.

Så nu tränar jag en gång om dagen för det mesta, det är bara när jag känner att jag verkligen vill, orkar och har tid som jag tränar 2 pass samma dag.

De senaste dagarna så har mina pef och fev1 värden legat ganska konstant lågt, trots att jag försökt ta lite extra bricanyl. Jag hoppas att det beror på att det varit så dåligt väder, och inget annat.

Är livrädd för att åka på nån infektion nu, som skulle kunna göra mig ännu sämre nu innan jul och allt.

Nä nu ska jag försöka komma i säng. Jag känner att jag är på god väg att vända lite på dygnet nu när jag varit hemma så länge. Det är sällan jag kommer i säng före kl,1 och sen har jag sovit till efter 9 på mornarna, och det är ju inte så bra.

Idag har jag tänkt att det ska bli en bra dag.

Det började bra, med att jag sov till kl,9 och vaknade utvilad för en gång skull, vilket var härligt.

Gick upp och tog mina inhalationer, och medans jag väntade på att dom skulle verka i en 15-20 minuter, så drack jag en latte. Jag tror på riktigt att jag kulle kunna leva på enbart latte, inte så nyttigt kanske men ändå.

Nu har jag som vanligt peffat före och efter medicinen, och det var de resultat jag väntat mig. Det är på morgonen jag nästan alltid har de sämsta värdena, sen brukar dom stiga lite under dagen, för att sen sjunka igen på kvällen.

Idag hoppas jag att jag orkar ta mig ut en sväng.

Jag skulle behöva åka och köpa vaxdukar till barnens sängar. Så att jag förhoppningsvis slipper tvätta mer nerkissade sängkläder på ett tag.

Förresten så måste jag berätta vad som hände igår kväll.

Svea hade ju kissat på Olivias duntäcke, så jag slängde in det i tvättmaskinen, och sen vidare in i tumlaren med en massa tennisbollar.

Vad jag inte hade en aning om var att det hade gått hål i täcket, så när jag sen efter ett par timmar öppnar luckan, så milt sagt virvlade det ut ett helt moln med dun i hela tvättstugan. Så om inte annat så har jag ju en del att städa upp, det är rätt mycket dun i ett täcke ;-)

Jag behöver i alla fall aldrig oroa mig för att bli sysslolös i det här hemmet